En las buenas, en las malas, en la incertidumbres

 Hola lector

Hoy te quiero contar otra parte de mi vida un tanto caótica. Y es que me precio de ser una persona sumamente sociable, procuro conocer gente nueva con regularidad aún y así darles descanso a la amistades que ya llevan largo tiempo sobrellevándome, por que lo admito, puedo ser una persona muy compleja y a veces es difícil tratarme. Procuro ser amorosa y consentir mucho a mis amistades, pero a veces puedo ser un tanto demandante.

Es por eso que valoro mucho a aquellas que se mantienen a mi lado. Y es que no es cuestión de que estén pegadas a mi 24/7, pero sí que hagan contacto de vez en cuando y me cuenten (preferentemente frente a frente) las novedades de sus vidas, sus proyectos y logros. Si algo procuro hacer siempre es cumplir mis compromisos con la mayor puntualidad posible y evito lo más posible cancelar de último minuto.

Recientemente tuve contacto con amistades que no veía desde hace largo tiempo. Y fue realmente maravilloso platicar como si no hubiese pasado el tiempo en absoluto, y lejos de reclamar la lejanía nos desbordamos en contar novedades, reconocer y celebrar las victorias que hemos obtenido. Además de hacer planes para futuras reuniones.

No sabemos que nos va a deparar la vida, el futuro aún si se planea, es impredecible; pero es hermoso saber que sin importar lo que acontezca esas amistades invaluables estarán ahí para abrazarte, regañarte, celebrarte, enseñarte y/o aconsejarte. Las amo y pienso en ellas a diario, a veces quisiera poder hacer más por ellas para devolverles un poquito de la inmensidad de amor que yo recibo.

Ojalá tu también tengas amistades así, te lo deseo de corazón.

La Terapia

 Hola lector

Hoy vengo a contarte cómo son las terapias de rehabilitación.

Entonces, primero durante la evaluación neurológica le explico al medico mis síntomas actuales y le solicito me envíe a rehabilitación para mejorar (dentro de lo posible). Después el medico me proporciona una Contra-Referencia para la Clínica de Rehabilitación, a la cual asisto y me evalúan nuevamente y determinan qué tipo de terapia es la que debo tomar.

Por suerte vivo cerca del mejor hospital de rehabilitación de la CDMX (Y creo de México), es del Seguro Social con sus bien conocidos pros y contras;  tengo la fortuna de contar con Seguro Social, ya que todo lo que conlleva este padecimiento es sumamente costoso ( ni vendiendo mis riñones podría pagarlo XD). 

 En la clínica me proporcionan un Carnet blanco con las fechas de terapias así como mi fecha de siguiente consulta para evaluar mejoría. 

La mayoría de las terapias tienen una duración de media hora durante 5 días hábiles  en los cuales nos proporcionan conocimientos de ejercicios (físicos en mi caso) los cuales nos instan a continuar haciendo en casa.

Después nos evalúan y determinan si se requiere más terapia o si ya se nos da de alta.

Por fortuna durante el tiempo que estemos en terapia se nos proporciona tiempo de incapacidad para poder asistir sin poner en riesgo el empleo.

Y así funciona, esto es mas lento de lo que lo describo pero cuando uno quiere recuperar el control de su cuerpo, el tiempo es lo de menos.

Entonces nos llevamos tarea de por vida XD (de nuevo al menos en mi caso) y son muy claros en decirte que son ejercicios que debes realizar siempre para mantener la mejora (poca o mucha) que hayas conseguido.

Aquí no hay queja alguna, puedo decir que en efecto es cansado, pero los beneficios son muy apreciados. La idea principal es mejorar, ser más funcional y con suerte más independiente.

Así es como han sido los últimos meses de mi vida. No es la primera vez que tomo estas terapias y creo que poco a poco han ido funcionando, ya pronto me evaluaran y dirán que tanto avance.

Espero te haya entretenido este escrito de mi experiencia en esto menesteres, cuídate mucho y nos vemos pronto ;)

Marcha Pride

 Hola estimados lectores

Aquí pasando a dejar la bonita anécdota de la marcha #Pride 2022.

A la que gracias a mi esposo y un par de amigas tuve la fortuna de asistir, toda una aventura ya que como lo imaginan (quienes han leído otras entradas) no camino del todo bien, pero tenía muchas ganas de asistir, así que mi esposo me fue empujando en la silla de ruedas.

Empezamos por reunirnos con una de las amigas llamada Mimi en su casa para desayunar juntos y cotillear un poco, continuamos con el proceso de maquillaje y decoración facial. Más tarde llegó otra amiga de nombre Dany para arreglarse también con nosotras, ante la mirada a veces curiosa a veces aburrida de mi esposo

Algunas horas después nos encaminamos al evento. Y bueno pronto ya estábamos dentro del mitote; mi esposo, mis dos amigas y yo. Ahora bien, había muchísima gente y transitar caminando era muy difícil, pero lograr pasar con la silla fue labor titánica que mi esposo me apoyó a realizar.  De pronto  primer obstáculo: mi vejiga me mando la primera señal de que ya fuera buscando un baño cercano, así se los comenté a mis acompañantes, y rápidamente a Mimi se le ocurrió que ya que estábamos fuera del Hotel Marriot Reforma, y en mi condición en la silla de ruedas, les pidiéramos el favor de que me permitieran el acceso a sus sanitarios, a lo que accedieron sin chistar <3

Más adelante segundo obstáculo, una banqueta enorme y sin rampas para subir. Pero mis dos chicas hermosas me elevaron con todo y silla para librarlo :) . Así seguimos otro tramo, mi esposo tratando de librar obstáculos del camino además de gente que se atravesaba y sé que varias espinillas quedaron maltratadas por los golpes que se daban con mi silla. Pero no tardó en aparecer el tercer obstáculo, esta vez en forma de camellón, y mis chicas iban a elevarme de nuevo pero un par de caballeros lo hicieron por ellas en lo que las chicas y mi esposo alejaban las ramas para que pudiera pasar la silla.

Ahí fue cuando me sentí realmente incluida, como persona Bisexual pero también como persona discapacitada. Eso es para mi la inclusión, apoyar a aquellos que no son iguales a nosotros y requieren apoyo, respeto y/o cariño. 

Al final la pasamos muy bien, fue agotador para todos pero enriquecedor para el alma

Cosas Bonitas

 Que tal mis queridos lectores

Les mando un gran saludo y espero se encuentren muy bien.

Aquí paso a confesarme con ustedes, básicamente por que tengo que sacar mis demonios para evitar que me devoren por completo.

Pues nada, que les confieso que a pesar de llevar casi 10 años con mi diagnostico, hablar con libertad del tema e incluso organizar un evento para informar sobre este padecimiento; aún así tengo días muy grises, días en los que la discapacidad y dificultades me aplastan con toda su fuerza.

Estos sentimientos pueden durar horas, días o semanas; al menos en mi caso. Y es complicado hablar del tema con nadie, por que la gente espera que esté bien, alegre, animosa, agradecida de lo que tengo y resignada a mi situación pero sin queja alguna o si tengo queja que no la diga muy fuerte o muy constantemente. Eso es más de lo que puedo manejar, se siente mucha soledad, mucha desesperanza y rabia.

Bueno esto me deja pocas opciones para salir de tal estado. Solo quisiera dormir y despertar hace 7 años, cuando mi vida era más normal, cuando no había avanzado esto, cuando podía vivir y no solo estar viva.

Es cuando me enfoco en encontrar cosas bonitas a mi alrededor, veo frases en redes sociales qué si bien entiendo que no las pusieron ahí específicamente para mí, resulta que le calzan muy bien a la situación actual. Guardo dichas imágenes y las re visito de vez en vez en vez para darme empujoncitos y ánimos. 

Luego me esfuerzo en ver los pequeños logros que tuve en el día, sin importarme si son logros mínimos para la mayoría de la gente, para mí controlar mi vejiga toda una salida ya es algo súper que para mi gusto merece algún premio o reconocimiento. 

Al final procuro ver las cosas bonitas de mi vida, las ventajas que (buscándolas arduamente) tiene esta condición.

En fin que me encantaría no tener momentos tan grises y ser tan fuerte como mucha gente cree que soy, pero no he podido deshacerme de mi humanidad; siento y me caigo, pero busco levantarme y encontrar otras cosas que le den sentido a todo.

Gracias por leer mi pequeña catarsis. Cuídense mucho!!

Secundaria Progresiva

 

Hola lector, espero tú y los tuyos estén muy bien. 

Si me has leído con anterioridad sabes que tengo Esclerosis Múltiple, esta ya lleva unos años en mi vida y gran parte de ella la he aprendido a manejar. Pero a partir del 2018 empeoró, pasó al siguiente nivel “Secundaria Progresiva”, ya había un aumento considerable a mi nivel de discapacidad.

Tal vez el cambio para mucha gente sea mínimo, pero el usar bastón y la debilidad actual en piernas significo un cambio muy drástico y doloroso para mí.

A partir de ese año mi movilidad se hizo muy complicada, ya no me es fácil realizar tareas que antes hacia con regularidad y lo más difícil es que ahora tengo que pedir ayuda para muchas cosas, más incluso que cuando perdía temporalmente la vista. Me convertí en “Discapacitada” con todas sus letras y el peso que conlleva.

Entonces en mi “nueva realidad” (si, para mí este concepto lleva activo ya algunos años antes de la Pandemia) aprendí a hacer cosillas como: Subir un solo piso del edificio por el elevador, Buscar filas más rápidas por no soportar estar de pie mucho tiempo o Encontrar siempre un sitio para sentarme. Cosas que pueden sonar simples y bobas, y tal vez lo son, pero hay una en específico a la que no logro acostumbrarme; a no poder hacer mis cosas o mandados por mi misma, y tener que pedir el favor a alguien más.

Por que eventualmente me tengo que enfrentar a caras de molestia, malos modos o a ajustarme a cuando la gente quiera y/o pueda.

¿Y cómo decir algo?

Si me están haciendo el favor

Entonces intento con todas mis fuerzas no molestarme y entender a la otra persona, procuro no pelear ni crear mayor conflicto.

Pero por dentro debo confesar que muero un poco cada vez que tengo que pasar por esto. Me siento muy inútil y pedinche.

Si tú mi estimado lector, llegas a ser el cuidador de una persona con alguna discapacidad, no lo hagas pasar por esto, sabemos que es difícil cuidar de alguien más, pero también lo es depender de alguien más, y si algo te enfada, mejor háblalo con calma para resolverlo de la mejor manera, no esperes que una cara o gesto tengan que ser traducidos para ver que algo está mal.

Solo es un consejo.

¡Saludos y cuídate!

Los Hobbies

Hola lector, un gusto saludarte nuevamente, espero tu y los tuyos estén muy bien. Hoy quiero comentar acerca de la actividades que siempre habíamos postergado por falta de tiempo y bueno ahora ya tenemos el tiempo, podemos hacer los hobbies que siempre quisimos, la cosa es, ¿Qué hobbies?

Algo que ayuda mucho en mi caso es leer. Es liberador salirme de mi piel y vivir como alguien más. Con una resolución de todas sus vivencias, esto puede provocar un cambiante estado de ánimo en mí, guiado directamente por lo que estoy leyendo en el momento por lo cual cuido mucho que no sean lecturas deprimentes, claro a veces no hay forma de saberlo hasta que se lee el libro, pero voy ubicando a estos escritores para no caer muy a menudo en sus textos tristes.

Como resultado, la lectura es mi parte favorita del día, y para tener cierto orden, trato de limitado solo a las noches antes de dormir bajo las cobijas de la cama. Este pasatiempo me relaja y tranquiliza mucho, sin embargo, a veces tengo la impresión de que no es muy valorado por la sociedad en general, y es que ¿cómo hacerlo? La gran mayoría sabe leer y en comparación tengo cero méritos.

Soy lenta y contrario al mito no tengo una ortografía impecable. Lo que da como resultado que solo se vea como una garrafal perdida de tiempo y recursos por que los libros no son baratos. Pero qué puedo decir, me gusta mucho y hasta el momento es lo único que me atrae tanto como para dedicar varias horas y esmero.

Pedo ser bastante disciplinada cuando me lo propongo Y hay hábitos que en un principio detestaba con toda el alma, como el ejercicio. La verdad lo alucinaba y cada que alguien me decía que tenía que hacerlo, ponía cara de fastidio y cerraba por completo los oídos (como quiera que eso sea posible). Bueno, pero como siempre pasa, me convencí de debería intentarlo, luego noté que no aguantaba mucho tiempo, pensaba que era por falta de práctica, pero después descubrí que no era así. Ahora después de mucha prueba y error, encontré una rutina funcional para mí; no es mucho tiempo, pero intento ser constante y por lo menos entrenar 6 días de la semana 20 o 25 minutos. Esto no me da un cuerpo de modelo, pero me mantiene dentro de lo saludable sin tener que hacer sacrificios excesivos en cuanto a alimentación.

Ahora, también me gustan los idiomas y trato de estudiarlos con frecuencia, el inglés lo medio domino, pero ahora tengo como reto el alemán que me parece muy entretenido y sorprendente para muchos por que piensan que es imposible entenderlo, aunque en realidad no lo es; lo practico en una aplicación que retome recientemente y como el inglés con música (hay mucha y muy buena en alemán).

Ahora pienso en otras posibilidades, hace no mucho pensamos hacer videos, actividad en la que pienso podría encajar, y he hecho un par que pienso quedaron bien, la parte que se me complica es hacer un guion y memorizarlo sin perder la soltura, pero como dice mi pareja todo el tiempo lo tengo que practicar mil veces y tal vez en la 1001 me salga bien. No se si la gente me seguiría o llamaría un poco la atención, pero tal vez vale la pena intentarlo, da miedo eso de exponerse al mundo y permitir que sean jueces y duros críticos. Pero de momento sigo escribiendo para liberar un poco la mente y dar buen uso a mi tiempo.

El año de los Eventos

Bueno este año 2020 en definitiva nos aporreo desde muy temprano.

Nos regalo una Pandemia de la cual aún no salimos completamente, seguimos esperando que los que saben del tema nos obsequien con una vacuna.

Pero eso no es todo (como si fuera poco), por que además hemos tenido desde fugas en una de las presas más importantes de la CDMX, tormentas que causan graves estragos e inundaciones, y para acabar (esperemos) un sismo bastante fuerte y perceptible.

El mexicano promedio tiene los nervios de punta, y los tendrá destrozados para cuando la crisis económica mundial deje ver su fea cara. Ahora si no tenemos más que encomendaros a nuestro santo de confianza y valorar hasta lo más mínimo que aún tenemos. Llamemos a todos nuestros seres queridos (ya que no podemos ir a verlos) y a las amistades que de pronto tenemos muy olvidadas y descuidadas; olvidemos rencores y limemos asperezas con nosotros mismos.

Este año no ha terminado y no sabemos que otras sorpresas traiga bajo la manga, pero debemos afrontarlo con tanta entereza como nos sea posible.

Por mi parte puedo decir que sigo explorando mi propio ser, aprendiendo que hay más en mi interior que aún no he explotado del todo y que puede servir de catarsis ante tanta incertidumbre y desasosiego. Lucho por vencer mis demonios y autocríticas que no ayudan. Puedo ver con claridad todos mis defectos, pero no debo dejar que ellos me intimiden a tal grado que me detengan y me hagan quedarme estática viendo pasar la vida demasiado asustada para moverme.